TheRareSide Storie ai confini della rarità

In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”.
La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesùil Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e rinnova il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana.            
Alla conferenza stampa di presentazione seguirà, alle 17.30, la diretta della prima puntata.La campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti, per un totale di 6 puntate e 11 storie, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00.
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DIS IS LOVE

Dis is love.

Un gioco di parole per proporre un dialogo a più voci sull’intreccio di tre grandi temi: sessualità, affettività disabilità. Quali sono i tabù che non riusciamo a risolvere? Cosa vogliamo e chiediamo al nostro corpo e a quello degli altri? Sono alcuni degli spunti che verranno proposti lunedì 14 febbraio alle ore 17 durante il webinar “Dis is Love”, organizzato dal Gruppo Donne UILDM  

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Parte il Progetto nobili cause

L’azione in aiuto delle persone con problemi di mobilità “Nobili cause”, più liberi con la Uildm .

Il presidente della Uildm Stefano Minozzi Bolzano. Al via il progetto “Nobili Cause” in partnership con l’associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sezione di Bolzano e con il Patrocinio del Comune di Bolzano. Il progetto coinvolgerà, tramite i consulenti del progetto Nobili Cause, le aziende del territorio in un’azione di responsabilità e sostenibilità sociale. L’Associazione di volontariato UILDM sezione di Bolzano presieduta da Stefano Minozzi -, al fine di garantire e aumentare i servizi per le fasce più deboli del nostro territorio, usufruirà di un numero di mezzi, in comodato d’uso gratuito e senza appesantire il bilancio dell’associazione, necessari a garantire alle persone svantaggiate di essere aiutate a muoversi liberamente; la partnership viene avviata con la Fabbrica della Solidarietà.

5 x 1000

Per contribuire al sostegno della nostra Associazione, con una semplice firma e il numero del codice fiscale 94029380212, potrete fare molto.
GRAZIE!

Anullamento concerto di beneficenza

Carissimi sostenitori,

con la presente vi informiamo che il concerto di beneficenza che era stato programmato per il giorno 3 giugno 2020, e successivamente rimandato al 26 ottobre 2020, purtroppo è stato annullato definitivamente.
Sicuri della vostra comprensione vi aspettiamo numerosi ad un prossimo appuntamento!

Webinar su Distrofie dei Cingoli

La Commissione Medico-Scientifica UILDM organizza un webinar per conoscere meglio le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).  L’incontro di approfondimento sarà giovedì 18 giugno p.v. h. 17.30 su piattaforma GoToMeeting e sarà tenuto dal Professor Giacomo P. Comi, Dipartimento di Neurologia dell’Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Il link per collegarsi è il seguente: 

https://global.gotomeeting.com/join/389960829

Se è la prima volta che si utilizza la piattaforma è possibile scaricarla da qui https://global.gotomeeting.com/install/.

Gli argomenti trattati saranno i seguenti: 
nuova classificazione delle distrofie muscolari dei cingoli; 
nuove terapie sperimentali; 
Registro Telethon-UILDM per le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).
Vi chiediamo di anticipare eventuali domande tramite mail, scrivendo entro la mattinata di giovedì 18/06 alla mail direzionenazionale@uildm.it.

The Rolling Wheels

Ogni settimana, in ufficio, il gruppo musicale neocostituito “The Rolling Wheels” si incontra per fare le prove.
Prosegue quindi con grande entusiasmo da parte di tutti il progetto di “Musica senza confini”, dove il nostro gruppo si incontra per preparare i nuovi prezzi da proporre al pubblico.

Cabaret per un sorriso

Sabato 5 ottobre alle ore 20:30 presso il teatro Rainerum vi aspettiamo numerosi per assistere a questo spettacolo organizzato dal nostro caro amico Mago Spillo.
Lo spettacolo di cabaret presenta tantissimi ospiti che si prodigheranno per farci divertire, tutti personaggi locali della provincia di Bolzano che grazie al loro impegno ci aiuteranno a raccogliere dei fondi a favore della nostra associazione.
Se volete partecipare alla modica cifra di € 10 per biglietto, contattateci direttamente in ufficio.
Ci contiamo… vi aspettiamo!

La Pasqua sta arrivando

Come ogni anno quando si avvicinano le festività le nostre volontarie si prestano volentieri a realizzare dei piccoli lavoretti che offriremo nei banchetti che verranno organizzati nelle giornate precedenti la Pasqua.

Anche quest’anno infatti saremo presenti nell’atrio dell’ospedale S. Maurizio di Bolzano nelle giornate di giovedì 18 e venerdì 19 aprile..

Venite a trovarci, vi aspettiamo numerosi!

Fare musica

Fare musica anche per le persone con gravi disabilità non è più un sogno, diventa realtà, diventa una cosa possibile e fattibile.
Proprio ieri è venuto da noi Manuele Maestri che ci ha portato una serie di strumenti musicali utilizzabili tramite computer e/o varie interfacce grazie ai qual anche le persone disabili possono finalmente suonare!
E’ stata un’esperienza molto ma molto interessante per tutti noi!