5 x 1000

Carissimi Amici e Sostenitori della UILDM vi ricordo che durante la dichiarazione dei redditi potete destinare il 5×1000 alla nostra associazione.
Basta scrivere il codice fiscale 94029380212

Grazie!

Lavoratori “invisibili”

Abbiamo ricevuto questa email da un nostro socio che volentieri divulghiamo.

Gentile Presidente,
desideravo che lei venisse a conoscenza di un’ingiustizia che colpisce alcune persone straniere residenti in Alto Adige.
Sono una persona disabile che necessita di assistenza continua. La mia attuale badante convivente, nonostante abbia un regolare contratto e nonostante svolga con continuità il suo lavoro e sia ospite da mesi presso la mia abitazione, per l’anagrafe del Comune è “inesistente”.
Per lei non è possibile l’iscrizione all’anagrafe in quanto risulta, ormai da quasi un anno, “in attesa del permesso di soggiorno” e di conseguenza l’Anagrafe “rifiuta” la sua residenza fino a quando non riceverà materialmente la card del permesso di soggiorno.
I tempi richiesti dalle Questure per il rilascio dei permessi di soggiorno sono sempre più lunghi, nel frattempo però le persone straniere – come la mia badante – continuano a lavorare regolarmente ed a versare i contributi INPS senza però potersi iscrivere all’anagrafe per ottenere il documento d’identità, ma soprattutto si vedono negata anche la possibilità di iscriversi al sistema sanitario. La mia badante infatti non può scegliere un medico di base, almeno fino a quando non risulterà residente.
Inoltre segnalo anche la mia difficoltà nella gestione dello smaltimento dei rifiuti urbani: la lavoratrice, non facendo parte del mio nucleo familiare e non essendo essendo iscritta all’anagrafe, non può stipulare un contratto per l’Igiene Urbana e di conseguenza è costretta a smaltire i rifiuti a “mio nome” (nonostante il mio contratto non lo preveda).
Infine, il medesimo problema si ripresenta con l’”anagrafe condominiale”.
Certo di un suo interessamento le porgo cordiali saluti.

TheRareSide Storie ai confini della rarità

In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”.
La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesùil Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e rinnova il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana.            
Alla conferenza stampa di presentazione seguirà, alle 17.30, la diretta della prima puntata.La campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti, per un totale di 6 puntate e 11 storie, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00.
Segui la diretta su YouTube 
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DIS IS LOVE

Dis is love.

Un gioco di parole per proporre un dialogo a più voci sull’intreccio di tre grandi temi: sessualità, affettività disabilità. Quali sono i tabù che non riusciamo a risolvere? Cosa vogliamo e chiediamo al nostro corpo e a quello degli altri? Sono alcuni degli spunti che verranno proposti lunedì 14 febbraio alle ore 17 durante il webinar “Dis is Love”, organizzato dal Gruppo Donne UILDM  

>> Iscriviti e passaparola

Parte il Progetto nobili cause

L’azione in aiuto delle persone con problemi di mobilità “Nobili cause”, più liberi con la Uildm .

Il presidente della Uildm Stefano Minozzi Bolzano. Al via il progetto “Nobili Cause” in partnership con l’associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sezione di Bolzano e con il Patrocinio del Comune di Bolzano. Il progetto coinvolgerà, tramite i consulenti del progetto Nobili Cause, le aziende del territorio in un’azione di responsabilità e sostenibilità sociale. L’Associazione di volontariato UILDM sezione di Bolzano presieduta da Stefano Minozzi -, al fine di garantire e aumentare i servizi per le fasce più deboli del nostro territorio, usufruirà di un numero di mezzi, in comodato d’uso gratuito e senza appesantire il bilancio dell’associazione, necessari a garantire alle persone svantaggiate di essere aiutate a muoversi liberamente; la partnership viene avviata con la Fabbrica della Solidarietà.

Anullamento concerto di beneficenza

Carissimi sostenitori,

con la presente vi informiamo che il concerto di beneficenza che era stato programmato per il giorno 3 giugno 2020, e successivamente rimandato al 26 ottobre 2020, purtroppo è stato annullato definitivamente.
Sicuri della vostra comprensione vi aspettiamo numerosi ad un prossimo appuntamento!

Webinar su Distrofie dei Cingoli

La Commissione Medico-Scientifica UILDM organizza un webinar per conoscere meglio le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).  L’incontro di approfondimento sarà giovedì 18 giugno p.v. h. 17.30 su piattaforma GoToMeeting e sarà tenuto dal Professor Giacomo P. Comi, Dipartimento di Neurologia dell’Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Il link per collegarsi è il seguente: 

https://global.gotomeeting.com/join/389960829

Se è la prima volta che si utilizza la piattaforma è possibile scaricarla da qui https://global.gotomeeting.com/install/.

Gli argomenti trattati saranno i seguenti: 
nuova classificazione delle distrofie muscolari dei cingoli; 
nuove terapie sperimentali; 
Registro Telethon-UILDM per le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).
Vi chiediamo di anticipare eventuali domande tramite mail, scrivendo entro la mattinata di giovedì 18/06 alla mail direzionenazionale@uildm.it.

The Rolling Wheels

Ogni settimana, in ufficio, il gruppo musicale neocostituito “The Rolling Wheels” si incontra per fare le prove.
Prosegue quindi con grande entusiasmo da parte di tutti il progetto di “Musica senza confini”, dove il nostro gruppo si incontra per preparare i nuovi prezzi da proporre al pubblico.